Tohtoročná kampaň Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb sa koncentruje na premostenie
sociálnej a zdravotnej starostlivosti. Prioritou zdravotnej starostlivosti sú Európske referenčné siete.
„Žiadna krajina nemá poznatky a kapacitu na liečenie všetkých zriedkavých a komplexných ochorení,“ konštatuje európsky komisár pre zdravie a potraviny Vytenis Andriukaitis. Európske referenčné siete pôsobia v Európe už druhým rokom. Ich hlavným sloganom je Share, Care, Cure. Benefitom je viac informácií, viac vedomostí, viac skúseností. Je ich 24. Spájajú 300 európskych nemocníc a 900 odborníkov na zriedkavé choroby: lekárov, sestry, fyzioterapeutov, sociálnych pracovníkov, ale aj pacientov. Prostredníctvom Európskych referenčných sietí môžu pacienti so zriedkavými chorobami využiť najlepšiu dostupnú liečbu a poradenstvo v EÚ pre konkrétne ochorenie. Ich lekári sú v kontakte s vysoko špecializovaným tímom kolegov z celej Európy.
Už rok pôsobí na Slovensku Národná sieť pracovísk pre zriedkavé choroby. Tvorí ju 59 odborných pracovísk v univerzitných alebo fakultných nemocniciach, či národných ústavoch. Jej najväčší význam spočíva v skrátení cesty pacienta k odborníkom. Zoznam pracovísk má uľahčiť a najmä urýchliť cestu pacienta k odborníkovi a tým optimalizovať diagnostický a terapeutický proces, pričom prvý z nich nie zriedka trvá aj niekoľko rokov, hovorí odborný garant Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD. Podporuje tiež zbieranie skúseností a špecializáciu odborníkov. Slovenských špecialistov z rôznych oblastí medicíny, nájdete práve v Národnej sieti pracovísk pre zriedkavé choroby. Až 17 z 59 pracovísk, spĺňa náročnejšie kritéria a prostredníctvom MZ SR bude mať možnosť na jar 2019 reagovať na výzvu Európskej komisie, ohľadom rozšírenia Európskych referenčných sietí.
Až 95 % zriedkavých chorôb je neliečiteľných. Sociálny dopad zriedkavých chorôb je neprehliadnuteľný. Každý druhý pacient so zriedkavou chorobou potrebuje sociálne služby. Osem z 10 ľudí so zriedkavými chorobami potrebuje pomoc pri každodenných aktivitách. Práve pre nich sú tu sociálne služby, či už ide o odľahčovacie služby - opatrovanie, osobná asistencia alebo terapeutické rekreačné programy kde si môžu oddýchnuť a zdieľať skúsenosti s rodinami s podobným osudom, kým o ich dieťa sa starajú odborníci.
Pacienti pod záštitou Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb (SAZCH)
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb je jednou z 38 národných aliancií v Európe. Už ôsmy rok obhajuje práva pacientov so zriedkavými chorobami. Tiež pomáha zviditeľniť a prepojiť existujúce služby. Aktuálne združuje 23 pacientskych organizácií, ktoré sa venujú rôznym zriedkavým chorobám a viacero diskusných skupín, či jednotlivcov „Náš prístup je skôr progresívny. Pracujeme na tom, aby každý pacient so zriedkavou chorobou nebol prekvapením, ktoré si hľadá svoje miesto v systéme, ale naopak, aby sa v ňom vedel identifikovať,“ zdôrazňuje odborný garant Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD.
Zaostrené na zriedkavé choroby - infografika (PDF, 520 Kb)
Sociálny dopad zdriedkavých chorôb - infografika (PDF, 240 Kb)
Spoznajte Európske referenčné siete - infografika (PDF, 275 Kb)
Brožúra pre pacientov (PDF, 4 Mb)
www.sazch.sk
www.zriedkave-choroby.sk
Zoznam vyšetrení oddelenia lekárskej genetiky OÚSA
(02. 04. 2019)